Endometrios - Den snälla cancern

“Förklara det som du förklarar för dina vänner, för jag har inte samma kunskap som dig” säger läkaren när han sitter framför datorn. Förståelsen för sjukdomen är så liten generellt att vi patienter vet mer än läkarna själva i många fall.

Det är därför jag ville samla lite generell information att dela så denna gången så är det mer informativ text än kanske det jag brukar skriva som i slutändan kan kännas lite lång.

Endometrios brukar vi patienter förklara för generella populationen som;

“Du vet livmoderslemhinnan vi blöder ut varje månad? Endometrios är en liknande hinna men fortfarande helt egen typ av vävnad som växer utanför livmodern, så den kan finnas överallt i kroppen och hittats i ögat på en patient men också i hjärnan på en annan”

Den kallas för den snälla cancern.

Men varför är den så snäll då? Jo, för den skadar oss egentligen inte på samma sätt så länge den anses vara behandlad. Vilket vi inte har riktig evidens för gällande behandlingarna som rekommenderas som standard egentligen fungerar. Många sk. specialister som fokuserar sig på sjukdomen säger även emot behandlingar för det finns inget bevis för att de faktiskt hjälper något alls.
Hur behandlas den? Generellt genom antiinflamatoriska mediciner och hormoner, specifikt gulkroppshormoner och vi går in på varför lite längre ner.

En läkare satt framför datorn med handen över munnen och hade en funderande min, kollade på min kompis och frågade gällande en medicin hon hade efter sin operation “vad är dehär? Har psykiatrin skrivit ut den?” En gynekologisk läkare... Det var p-piller i hennes journal som han inte hade hört talas om. Det innehåller östrogen och gulkroppshormon. Hon behöver båda två p.g.a sin operation. Vi bad om att få höja östrogenet.

Patienten måste veta mer än läkaren för förr i tiden trodde läkare att hysteri var när livmoderkroppen vandrade runt i kroppen och gjorde oss galna en gång i månaden.
Man misstänker även genom historien när man diskuterade hysteri att många av symptomen kvinnor hade faktiskt var relaterade till endometrios som vi beskriver det idag. Och det finns generellt många teorier gällande sjukdomen men lite bevis förutom det man ser och hör från patienter.
Om vi ska ta det mest kända exemplet kring varför vi får endometrios;

Endometrios kommer för att du blöder bakåt, ca 70% av kvinnor blöder bakåt. Gravitationen tar hand om själva blödandet utåt, vi har inget som stoppar blod från att ta sig ut genom äggledare och ut i bukhålan, men det är ca 10% av kvinnor som har endometrios.

Mensen generellt är en inflammatorisk process som kvinnan genomgår ca 1 gång i månaden mellan tonåren fram till klimakteriet. Inflammation i samband med endometrios och byte utav dom här cellerna innebär också höjd risk för vissa typer av cancer, men det ska man inte skrämmas av. Risken för hudcancer ökar ju mer du är i solen med men ändå älskar vi solen. Om vi diskuterar risk så är den under 1% höjd från normalpopulation. Vilket egentligen inte räknas. Men därför manas många till blödningsfrihet. Även med endometrios för att vi kan få det på så många andra ställen och vi blir inflammerade där med, oftast främst i bukhålan. Varje gång en inflammatorisk process sker så riskerar man sammanväxningar, en fibrös vävnad som binder ihop två organ eller två delar som inte ska sitta ihop. Ibland kan det vara livmodern till blåsan, tarm till annan del av tarm, äggstock till äggstock m.m. Vilket gör att vi får extra smärta, när vi inte kan röra oss som vi vill.
I vissa fall kan man få väldigt djup samlagssmärta som symptom på endometrios och det går att jobba kring det. Men man kan se orgasmen som ett kramplösande medel om man inte har för ont för sex, det går även att uppnå med petting eller leksaker utanpå. Det finns även verktyg för att lossa lite på ligamenten som blir stela av inflammationen eller t.ex djupandning som mobiliserar hela bukhålan. Får du kramp vid orgasm kan det handla om ligamenten och det finns fysioterapeuter som fokuserar på att lossa ligamenten lite för mindre smärta.
I andra fall så kan det vara den extrema krampen där du svimmar av smärta, kallsvettas och blir likblek. För den som inte vet vad som händer i kroppen är det en väldigt skrämmande upplevelse, och även när man vet så kan det vara skrämmande. Det känns som man hamnar i chock och kommer dö. Folk runtomkring som inte vet vill mer än gärna ringa ambulansen. De som vet kan hjälpa på andra sätt genom att agera kudde, försöka få i en vatten m.m. så länge man är medveten.
Om ni någonsin har hört om nervsmärta så är det också något som många med endometrios lider utav. När inflammationen i buken blir illa kan den klämma vissa nerver så att man får som en knivvass och skarp smärta i buken, ner i benet etc. Dessa går i vissa fall att behandla med mediciner eller nervblockader.

Vissa av oss har också lärt oss att skratta lite åt att vi svimmar av att vi behöver skita sen vaknar av paniken att vi kanske skitit ner oss även fast för majoriteten av oss händer det aldrig. För hormonen som orsakar krampen i livmodern gör även att tarmen krampar. Klassiska mensbajsen som även folk utan endometrios upplever.
Eller att vi blir sura över att det som ger människan liv är också det som sakta förstör våra liv. Alla har olika syn på sjukdomen men oftast bemötandet inom vården och samhället generellt påverkar också våran syn på detta.

Vi brukar hålla oss till varandra för råd. För vem vet bäst om inte dom som lever med sjukdomen? Vi kan inte lyssna på läkare som säger att saker är evidensbaserade men när vi väl kollar in och läser nogrannt i samma dokument så är det symptomlindringen som är bevisad för ca 50-75% av patienterna genom vad dom säger att dom upplevt efter månader utan uppföljning på år. För egentligen så vet vi också att även om hormoner fungerar på vissa så är andra helt resistenta mot hormonbehandlingen och behöver symptomlindring i annan form.
Poängen med hormoner är att man “torkar” ut härdarna genom att minska hormonerna i kroppen, östrogen, som härdarna äter på och även bildar själv. Detta gör man genom att endast tillföra gulkroppshormon och inte ha någon mens. När överflödet inte finns så har härden sin gång och dör ut. I vissa fall dock så är härden så aktiv att den trots minskningen av hormonen i kroppen bildar tillräckligt mycket själv för att överleva behandlingen.

Som jag nämnde innan den snälla cancern.

Vid en operation som många utav oss får om man inte ser tydliga tecken på endometriom eller djupt infiltrerande endometrios(DIE) vid ett ultraljud, så kan man se olika typer av endometrios härdar. Det är en som är klar och svår att se, en som är vit och mer aktiv, den klassiska röda och “gunpowder” liknande vävnad som är mer svart. Du kan även se tecken från inflammationen som jag tidigare skrev genom sammanväxningar, gamla ärrvävnader i bukhålan som är ljusare än resten av området där en härd varit men inte är aktiv längre.

Endometriom är alltså en cysta som är full av gammalt blod, detta är något som typiskt syns om dina äggstockar är påverkade av endometrios. Men som sagt kan endometrios påverka så mycket annat.

Härdar är de små tillväxter av endometrios som man kan hitta i bukhålan. De kan sitta ytligt men även djupt och infiltrera flera lager av vävnad(DIE). Det kan även sitta i livmoderkroppens muskel och kallas då för adenomyos.

Jag kommer ju själv ihåg hur nedbruten jag kände mig när läkaren kom in och sa att “Jag kan säga med 99% säkerhet att du inte har endometrios men vi tog biopsier” och tack och lov för det. Annars hade nog inte intresset för att samla information varit lika högt.

“Mens är ingen sjukdom”
Fast i vissa fall är den faktiskt det.

Utöver behandlingar med mediciner och hormoner så kan man se över träningsvanor och anpassa sig utefter vad som anses vara en trigger. Något som orsakar mer smärta. Anpassa träningen utefter hur kroppen mår, så man får verkligen lyssna på hur mår du idag?. I vissa fall med hormonerna så kan matsmältningen fuckas upp och man kan behöva ändra sin diet och här fungerar VERKLIGEN olika saker för alla. Det kan vara keto, lättsmält, variation mellan kött och vegetariskt, peskitansk, medelhavsdiet. Fibrer är väldigt viktigt för att magen ska fungera dock, och för vissa fungerar det att utesluta gluten, socker och laktos. Där får man exprimentera för alla är olika, men testa gärna.

Vill du ta hand om någon med endometrios?
Lyssna isåfall på dom, alla har olika behov när det kommer till sjukdomen. Vissa kan behöva att du värmer vetekudden för det gör för ont att gå, eller att du bär dom till sängen, hjälper dom upp från toan m.m. Så fråga mer än gärna hur du hjälper till.
För även om sjukdomen sitter i kroppen och borde i.o.m att den är mensrelaterad, också bara påverka oss 1 gång i månaden? Tyvärr, vissa av oss får kronisk smärta och andra problem som påverkar oss varje dag. Detta påverkar många av oss psykiskt så att vara stöttande och förstående är A och O både för kvinnor och män i såna relationer.

Denna text kommer säkert utvecklas mer med tiden alltefter hur mycket jag kommer ihåg. Men detta är det jag främst brukar informera om 😊 Notera att jag inte är någon som jobbar med detta men självlärd och väldigt kritisk till vården av kvinnor och varit bollplank för flera så de ska kunna advokera för sig själva inom vården. Så detta är alltså information jag samlat på mig över ca 7 år sen jag fick min diagnos. Jag uppdaterar mig nästan alltid varje år gällande forskning, bollar med andra patienter m.m.

Sömnlösa nätter med mensvärk från helvetet som vi också kallar det, brukar i mitt fall leda till just att man läser om sånt här.

Jag ville skriva något som inte riktigt bara är egna tankar eller mitt perspektiv utan är mer informativ text samlad(som jag säkert kommer behöva uppdatera) om endometrios

Added yesterday 03:32 Articles #sjukdom #information

You cannot see or post comments since you are not logged in.

🗁 Articles

🖶 Print Document ID 42022 ⚑ Report